Dépasser l’assignation médicale et s’approprier son devenir

Cela s’est pas­sé le 13 mars 2006, dans un hôpi­tal pari­sien, au ser­vice de neu­ro­gé­né­tique, après tout un pro­to­cole plu­ri­dis­ci­pli­naire de trois mois : je reçus ce jour-là le résul­tat en forme de OUI à la ques­tion – suis-je por­teuse de la muta­tion géné­tique res­pon­sable de la mala­die de Hun­ting­ton ? – mala­die géné­tique dont on venait d’apprendre, mes sœurs et moi, que ma mère était atteinte.

La mala­die de Hun­ting­ton a trois carac­té­ris­tiques géné­tiques que je vais expli­quer rapi­de­ment car sans connaitre ces élé­ments, il est dif­fi­cile de com­prendre les enjeux du test géné­tique dont j’ai fait l’objet.

Pre­mière carac­té­ris­tique : c’est une mala­die mono­gé­nique : ça veut dire qu’elle est cau­sée par un seul gène, qui a été iden­ti­fié et loca­li­sé dans les années 1990. Ce qui est excep­tion­nel en soi, la plu­part des mala­dies étant l’expression d’un fais­ceau de gènes dif­fé­rents qui ne sont pas loca­li­sés, ren­dant com­pli­qué un diag­nos­tic sur exa­men géné­tique. Dans le cas de Hun­ting­ton, la loca­li­sa­tion du gène a aus­si­tôt per­mis de créer un test géné­tique pour les per­sonnes dites « à risque » (ain­si qu’on appelle toute per­sonne ayant un de ses parents malade de Huntington).

Deuxième carac­té­ris­tique : son mode de trans­mis­sion géné­tique de Hun­ting­ton est auto­so­mique domi­nant, ce qui implique que, d’une part, les per­sonnes non por­teuses ne trans­mettent pas la mala­die (qui ne saute donc pas de géné­ra­tion) ; et d’autre part, que toute per­sonne dont l’un des parents est atteint a une pro­ba­bi­li­té de 50 % d’être à son tour affectée.

Troi­sième carac­té­ris­tique : le gène en cause dans la mala­die de Hun­ting­ton est à péné­trance com­plète : en être por­teur, cela signi­fie que l’on déve­lop­pe­ra la mala­die for­cé­ment au cours de sa vie, sauf si on meurt d’autre chose avant.

Cette mala­die rare (envi­ron 6 à 8 per­sonnes pour 100 000 habi­tants à peu près par­tout dans le monde ; plus ou moins 1500 en Bel­gique) pro­voque, à l’âge adulte mais plu­tôt jeune – les sta­tis­tiques disent que ça com­mence vers 40 – 50 ans en moyenne – une ribam­belle de symp­tômes qui affectent de manière pro­gres­sive à peu près tout ce qui fait fonc­tion­ner les humains : la motri­ci­té, le cog­ni­tif (l’organisation et l’expression de la pen­sée) et le psy­chique, voire le psy­chia­trique. Pas de trai­te­ment cura­tif en tant que tel (la recherche est très mobi­li­sée là-des­sus et ça pro­gresse !) mais des prises en charges plu­ri­dis­ci­pli­naires qui peuvent vrai­ment por­ter leurs fruits en termes de qua­li­té de vie.

La cho­rée est l’un des symp­tômes les plus emblé­ma­tiques de Hun­ting­ton. Cho­rée vient du mot grec « kho­reia » qui veut dire danse, que l’on retrouve dans « cho­ré­gra­phie ». En neu­ro­lo­gie, cho­rée désigne des mou­ve­ments invo­lon­taires de tout ou par­tie du corps. Pen­dant long­temps on a appe­lé cette mala­die la Cho­rée de Hun­ting­ton, et d’ailleurs en Bel­gique on l’appelle encore beau­coup ain­si. Peu à peu, on a pré­fé­ré l’appeler mala­die pour ne pas réduire Hun­ting­ton à sa seule cho­rée, sachant que cer­taines per­sonnes vont expri­mer leur Hun­ting­ton avec beau­coup de cho­rée, et d’autres très peu, mais qu’en revanche, les symp­tômes cog­ni­tifs et psy sont eux, tou­jours présents.

Un diagnostic à en devenir malade

Donc ce jour de mars 2006, j’ai appris que j’étais por­teuse de la muta­tion, infor­ma­tion qui m’a été expri­mée en une séquence de plu­sieurs mes­sages, redou­ta­ble­ment com­pacts et impi­toyables – en tout cas c’est ce que je pen­sais à l’époque.

Tout d’abord, à la ques­tion suis-je ou non por­teuse, la réponse était oui. Ce « oui » fut aus­si­tôt cor­ré­lé à un chiffre : 42. Car, un petit peu comme pour la fièvre, on consi­dère que les gens sont por­teurs à par­tir du moment où leur taux de muta­tion est supé­rieur ou égal à 39.

Ensuite, après avoir pro­non­cé ce résul­tat, mon inter­lo­cu­trice a ajou­té une série de choses, et ce sont ces choses qui m’ont détruites, plus que le seul résul­tat du test. Elle s’est notam­ment adres­sée aux deux copines qui m’accompagnaient ce jour-là pour leur dire : « Ça va être ter­rible pour vous, les proches, faites-vous accom­pa­gner ! » Et puis quand je lui ai deman­dé ce qu’elle pen­sait de mon pro­jet d’adopter un enfant, elle m’a dit : « le temps que votre enfant devienne auto­nome, quelle mère vous allez être ? » Elle m’a dit et répé­té : « Le pro­blème avec Hun­ting­ton, c’est qu’on ne se rend pas compte qu’on est malade ».

Je suis sor­tie malade de cette consul­ta­tion. J’étais deve­nue, d’un coup, en un quart d’heure, malade de Hun­ting­ton. Ce n’était qu’une impres­sion bien sûr. Mais c’était une impres­sion si puis­sante qu’elle acca­pa­rait tout mon deve­nir, et dès lors, elle pol­luait déjà mes sen­sa­tions. Je n’avais plus confiance en rien de ce qui me consti­tuait : mon corps, mes pen­sées étaient toutes sus­pectes. Et pire encore, j’étais ren­due inca­pable de mobi­li­ser toute nou­velle puissance.

Une colère salvatrice

Qu’est-ce qui m’a sau­vée ? Quelque chose m’a for­cé­ment sau­vée, puisque je suis là, près de quinze ans plus tard, à vous racon­ter tout ça, et que je me consi­dère comme quelqu’un d’à peu près en forme – qui va en tout cas psy­cho­lo­gi­que­ment bien mieux qu’il y a 15 ans.

La colère, la colère, la colère. C’est ça qui m’a sau­vée. J’étais furax, au point de ne plus dor­mir, de ne plus man­ger, pen­dant des mois. Mais pas la colère dont les psys disent sou­vent qu’elle pré­cède l’acceptation, etc. Pas une colère qui serait une défense psy­chique contre la dépres­sion, voire l’anéantissement. Pas non plus la colère du pour­quoi moi. Pas du tout. Je n’ai jamais res­sen­ti ça : pour­quoi moi et pas mes sœurs, pour­quoi moi et pas je ne sais qui. Pas un sen­ti­ment d’injustice non plus. Il n’y a pas de jus­tice qui tienne ici. Il est ques­tion de jus­tice dans beau­coup d’autres endroits du Hun­ting­ton­land, comme j’appelle la com­mu­nau­té à laquelle je suis deve­nue fière main­te­nant d’appartenir, mais pas dans ce résul­tat, qui, en tant que tel, n’est ni juste, ni injuste. Non, la colère, je l’ai res­sen­tie face à la paresse et à la bêtise de ce qu’on m’a dit au moment du résul­tat, et tout au long du pro­to­cole du test.

Car on ne m’a jamais rien dit sur ce qu’il serait pos­sible que je fabrique, moi, avec cette his­toire. On m’a seule­ment par­lé de ce qui allait me tom­ber des­sus comme quelque chose qui exis­te­rait de toute éter­ni­té, des don­nées sta­tis­tiques déta­chées de toute expé­rience sin­gu­lière, de toute expé­rience tout court¹, un pro­gramme de dégé­né­res­cence for­mu­lé dans le dic­tion­naire de neu­ro­lo­gie à la lettre H comme Huntington.

Mais une telle chose, ça n’existe pas. Sur le moment j’ai cru que ça exis­tait, parce que la puis­sance d’assignation médi­cale est telle qu’il est qua­si impos­sible de s’y sous­traire sans être équipé·e. Or, il y a équi­pe­ment et équi­pe­ment. De moi, à l’époque, on pou­vait jus­te­ment dire que j’étais sur­équi­pée. Parce que j’étais psy­cho­logue, parce que j’étais intel­lo, parce que j’étais pri­vi­lé­giée socia­le­ment, blanche, cis­genre, hété­ro, super entou­rée, etc. Mais ça ne suf­fi­sait pas du tout pour déployer un contre­pou­voir à la hau­teur d’une telle cap­ture de mon devenir.

S’équiper et se raconter pour mieux vivre

Il fau­drait beau­coup trop de temps pour vous détailler en quoi a consis­té l’équipement qui m’a per­mis de me sor­tir de la puis­sance des­truc­trice de cette affaire. Il y a eu plu­sieurs « cales », comme on dit en menui­se­rie pour dési­gner les coins de bois qui tiennent l’édifice qu’on est en train de construire. Par exemple, le fait que ma mère, qui était donc malade à l’époque, ait joué un rôle extra­or­di­nai­re­ment puis­sant de contrexemple vis-à-vis de ce qu’on me racon­tait. Quand on me disait : vous allez deve­nir démente comme votre mère, vous ne vous en ren­drez pas compte, et il n’y a rien qu’on peut faire contre ça, paf, ça pro­dui­sait en moi l’apparition d’une cale parce que ma mère est deve­nue au fil du temps certes très spé­ciale, dif­fé­rente, mais elle n’a jamais été démente, et on a tou­jours pu dis­cu­ter avec elle de ce qui se pas­sait : elle s’en ren­dait compte, grâce aux inter­ac­tions avec les autres et avec nous, ses trois filles, en particulier.

Une autre cale bien robuste a été la ren­contre avec une neu­ro­logue incroyable, celle de ma mère d’ailleurs, qui m’a dit la pre­mière fois qu’elle m’a vue, deux ans après le résul­tat du test géné­tique : vous n’êtes pas ma patiente car vous n’êtes pas malade, mais si vous vou­lez, on peut se voir régu­liè­re­ment pour construire quelque chose ensemble. Elle a enle­vé sa blouse, m’a ser­vi un bon café, et on s’est mises à dis­cu­ter pen­dant deux heures. Ça fait douze ans main­te­nant qu’elle n’est pas mon méde­cin, que je ne suis pas sa patiente, et que pour­tant, ensemble, on tâtonne pour fabri­quer ma ver­sion de Hun­ting­ton, une à deux fois par an. Et cette ver­sion n’est celle d’aucune sta­tis­tique, d’aucune moyenne, d’aucune défi­ni­tion. Cette ver­sion n’est celle de per­sonne d’autre que la mienne.

Une autre cale a été mon amour pour les asso­cia­tions de malades, et par­ti­cu­liè­re­ment celles propres aux champs du VIH d’une part, et de la san­té men­tale d’autre part. C’est l’existence de ces mou­ve­ments qui ne disaient rien sur nous sans nous qui m’a mise en mou­ve­ment, et qui m’a auto­ri­sée à écrire un texte² depuis ma colère au sujet du test, lequel a à son tour mis en mou­ve­ment une constel­la­tion d’allié·es qui allait deve­nir le col­lec­tif Dingdingdong.

Ding­ding­dong, Ins­ti­tut de copro­duc­tion de savoir sur la mala­die de Hun­ting­ton, a été créé en 2012 par Valé­rie Pihet et Émi­lie Her­mant, dans un geste de filia­tion vis-à-vis d’Act up et de son slo­gan : KNOWLEDGE IS POWER. Car mes allié·es et moi, nous avons vite com­pris que ce qu’il man­quait dans cette his­toire, c’était de la connais­sance, du ralen­tis­se­ment, une reprise des défi­ni­tions consti­tuant la mala­die, des des­crip­tions incar­nées… Ce qu’on appelle en sciences sociales du savoir expé­rien­ciel. Il man­quait une façon dif­fé­rente de fabri­quer de la connais­sance sur cette mala­die : de la connais­sance qui prenne le contre-pied de l’Evi­dence Based Mede­cine laquelle se base sur des sta­tis­tiques et des essais ran­do­mi­sés³, du quan­ti­ta­tif, ou du qua­li­ta­tif consi­dé­ra­ble­ment appau­vri par les grilles de lec­tures uti­li­sées en médecine.

La production d’un savoir collectif

L’enjeu de Ding­ding­dong est de mettre en place un dis­po­si­tif de pro­duc­tion de connais­sances arti­cu­lant le recueil de témoi­gnages à l’élaboration de nou­velles pro­po­si­tions prag­ma­tiques, dans le but d’aider les usa­gers – por­teurs, malades, proches, soi­gnants – à vivre hono­ra­ble­ment leur mala­die de Hun­ting­ton. Une telle ambi­tion contraint à inven­ter une forme inédite de col­la­bo­ra­tion entre usa­gers, cher­cheurs en sciences sociales (phi­lo­so­phie, socio­lo­gie, his­toire…) et artistes (plas­ti­ciens, écri­vains, vidéastes, cho­ré­graphes…), pour réus­sir la mis­sion que se donne ce col­lec­tif : explo­rer la mala­die comme une pla­nète incon­nue et trou­ver les formes nar­ra­tives à la hau­teur pour bien racon­ter, che­min fai­sant, cette aventure.

Voi­là presque 10 ans que l’Institut existe, et on a mené des tas d’enquêtes sur la façon dont les gens vivent cette his­toire, ce qu’ils en font, ce qu’ils mobi­lisent pour apprendre à com­po­ser avec. On a édi­té des livres, créé des groupes de par­tage d’expérience (l’entraidologie), des spec­tacles, des per­for­mances, des vidéos, des expo­si­tions. On pro­cède par conta­gion : des savoirs enca­pa­ci­tants qui font mousse, mais aus­si et peut-être sur­tout : la consti­tu­tion d’une forme de culture autour de cette mala­die, ou bien plu­tôt d’une contre­cul­ture qui vien­drait s’opposer à celle tra­gique et majo­ri­taire qui existe par défaut⁴.

Che­min fai­sant, je suis deve­nue une espèce d’envoyée spé­ciale de l’Institut auprès du Hun­ting­ton­land et depuis toutes ces années, j’ai ren­con­tré d’autres per­sonnes, d’autres asso­cia­tions, sillon­né ma com­mu­nau­té en tous sens, sans peur, sans dégout, avec juste une intense curio­si­té et un intense sen­ti­ment d’appartenance.

D’autres asso­cia­tions Hun­ting­ton existent aus­si en Bel­gique, en France, un peu par­tout dans le monde. La Ligue Hun­ting­ton fran­co­phone belge est pré­si­dée par Albert Cou­net. Son fils, Cédric, a déve­lop­pé Hun­ting­ton d’une manière fou­droyante, mou­rant en quelques années alors qu’il avait 42 ans. Depuis, Albert prend la parole dès qu’il le peut. Il se bat pour plus de lits spé­cia­li­sés en Bel­gique où il en existe si peu. Il se bat pour une meilleure connais­sance de Hun­ting­ton, et sen­si­bi­lise les poli­tiques et les ins­ti­tu­tions de san­té à l’égard de ce qu’il appelle un scan­dale de san­té. Car Hun­ting­ton, pour Albert, est un scan­dale. Lui et moi, nous avons conscience de repré­sen­ter deux ver­sions com­plè­te­ment oppo­sées de Hun­ting­ton. Sa ver­sion coexiste avec la mienne, avec toutes les ver­sions qui se racontent par et grâce à Ding­ding­dong. Vin­ciane Des­pret nous a appris à prendre soin de la co-exis­tence de ces ver­sions : aucune n’est plus ou moins vraie ou juste que les autres ; il ne faut sim­ple­ment jamais oublier les condi­tions d’existence qui font qu’une ver­sion est ce qu’elle est, et pour ser­vir quels enjeux on décide de la racon­ter⁵. Ces deux ver­sions nour­rissent, aux côtés des cen­taines de mil­liers d’autres qui existent dans le monde, la culture com­po­site et vivante du Huntingtonland.

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En savoir plus sur Ding­dong­dong.

1. Comme l’explique très clai­re­ment la cher­cheuse Katrin Solhd­ju dans L’épreuve du savoir – pro­po­si­tion pour une éco­lo­gie du diag­nos­tic (Din­ding­dong, 2015) en s’appuyant sur l’article de Ste­phen J. Gould « The Median isn’t the mes­sage » : « Les sta­tis­tiques, on le voit désor­mais clai­re­ment, sont une abs­trac­tion com­plète, tra­duite en chiffres. C’est donc au sein même de la pers­pec­tive scien­ti­fique que la valeur énon­cia­tive qu’elles prennent pour les indi­vi­dus doit être radi­ca­le­ment mise en ques­tion. Il faut enrayer cette manière dont de telles valeurs moyennes sont auto­ma­ti­que­ment trans­for­mées en preuves, valant pour un cas concret sans que soit prise en compte sa par­ti­cu­la­ri­té, ne serait-ce que de manière approxi­ma­tive et hési­tante. En effet, si l’on met l’accent sur les varia­tions, la seule per­sonne dont l’espérance de vie est réduite à huit mois est qui­conque, ce qui­conque dont l’existence est stric­te­ment sta­tis­tique. » p. 216 – 217.
2. Texte qui sera publié en 2013 sous le titre Mani­feste de Ding­ding­dong aux édi­tions Dingdingdong
3. En sta­tis­tique, ran­do­mi­ser signi­fie qu’on intro­duit une variable aléa­toire dans le calcul.
4. Voir l’encadré.
5. Voir Vin­ciane Des­pret, Au bon­heur des morts – Récits de ceux qui res­tent, La Décou­verte, 2015.